Le syndrome des cheveux incoiffables

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Il existe un syndrome très rare appelé « syndrome des cheveux incoiffables » mais seul un très petit nombre de personnes en sont affectées. En 2018, seulement 100 personnes dans le monde souffrent de ce trouble rare.

Une femme de la région de Chicago (Illinois) a découvert que son bébé de 18 mois souffrait de cette maladie génétique, ce qui pourrait signifier qu’elle pourrait ne pas être aussi rare que les experts le pensaient. Il s’agit d’une dysplasie rare du cuir chevelu

Les cheveux incoiffables de Taylor

Cara McGowan a trouvé que les cheveux de sa fille Taylor étaient très difficiles à gérer quand elle avait 4-6 mois. Quand elle était un bébé, Cara a prétendu que les cheveux de Taylor partaient dans tous les sens et qu’elle et son mari s’attendaient à ce qu’ils tombent, mais cela n’a jamais été le cas.

Cara a déclaré que les cheveux de Taylor seraient complètement indépendants et qu’aucune quantité de produits ne serait utile. Elle a déclaré que les cheveux de sa fille pourraient également être facilement endommagés, surtout lorsqu’ils sont mis en queue de cheval. Après avoir trouvé des photos d’autres personnes ayant des cheveux semblables à ceux de leur fille, les McGowan ont découvert que Taylor avait le syndrome des cheveux incoiffables, qui est également connu sous le nom de syndrome du cheveu de verre, Pili trianguli et canaliculi.

Les McGowans ont tendu la main au professeur Regina Betz qui a informé les parents après avoir testé leur sang qu’ils portaient tous deux la mutation du gène PADI3, qu’ils ont transmise à Taylor

La professeur Betz, qui est un pionnier des recherches sur ce syndrome, a déclaré que la majorité des personnes atteintes ont des mutations du gène PADI3 qui est fortement exprimée dans les follicules pileux et ont leur fonction dans la construction de la tige du cheveu. Bien que les McGowans aient entendu des choses défavorables au sujet de leur fille, le couple a continué à laisser pousser les cheveux de leur fille et a créé une page Facebook appelé « Baby Einstein 2.0 » pour aider à sensibiliser le public à cette maladie rare.

« Notre message tente de sensibiliser les gens afin qu’ils acceptent la diversité, de s’aimer, de reconnaître l’autre quelle que soit ses différences. Etre différent est acceptable et cela doit être célébré », a déclaré Cara.

Qu’est-ce que le syndrome des cheveux incoiffables ?

Le syndrome est décrit comme un trouble rare de la tige du cheveu qui se caractérise par des cheveux blonds argentés ou de couleur paille, se dresse tout seul et ne peut pas être aplati. Le trouble peut être découvert chez les bébés âgés de 3 mois à 12 ans.

Le symptôme affecte seulement le cuir chevelu. Si les cheveux sont constamment toilettés, les cheveux peuvent être endommagés.

Il n’y a pas de traitement pour le trouble, mais il peut s’améliorer avec le temps. Les experts suggèrent des soins capillaires doux et éviter les produits chimiques agressifs. D’autres experts s’attèlent à rechercher d’éventuels traitements comparables à une greffe cheveux et aux injections PRP cheveux destinés à soigner les alopécies et autres chutes de cheveux ou de poils.

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